“나는 장애인 애인을 가졌으면서 다른 것도 가지고 싶었다. 욕심이었을까?”
장애를 가진 연인을 만나 사랑하고 헤어졌던 시간과 삶에 새겨진 요철
끝 모르고 이어지는, 자책과 화해로 이루어진 끝말잇기와 돌림노래
장애문화예술연구소 ‘짓’에서 활동했고 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 우리말로 번역한 하은빈 작가의 첫 책이자, 장애를 가진 연인과 함께하다 헤어진 후 장애 담론의 언저리를 서성이게 된 개인적 경험이 담긴 책이다. 또한 장애를 가진 몸, 복잡다단하고 맥락이 뒤엉킨 곤란을 겪는 몸과 함께하는 삶으로 독자를 데려가고, 우리가 아직 가닿지 못한 새로운 돌봄과 삶이 있는 가능성의 세계를 상상하게 만들 이야기이기도 하다.
저자 ‘은빈’과 ‘우’는 대학 시절 만난 평범한 연인이다. 하지만 우가 근육병을 가진 장애인이고, 은빈이 비장애인이라는 사실 때문에 그들의 관계는 세상으로부터 왜곡되고 의심받고 오독되며 방해받는다. 은빈은 전동휠체어를 탄 애인과 함께 갈 수 없는 계단들을 마주하고, ‘배리어프리’한 학교 기숙사에서 우의 가족들과 동거를 시작하고, 우의 근육병이 진행되는 것을 지켜보며 세브란스병원을 오가고, 함께 일본을 여행하다 전동휠체어가 방전돼 곤경에 빠지고, 여의도 콘래드 호텔에서 함께 ‘호캉스’를 즐기고, 근육병을 가진 다른 친구의 장례식에 참석하고, 가족과 연락을 끊고, 공연예술을 업으로 삼고, 장애인-비장애인 커플로서 다큐멘터리에 출연한다. 그러던 어느 날 은빈은 오 년간의 긴 연애를 끝내고 우와 헤어진다.
우와의 긴 연애를 끝내고 은빈은 오랜 시간 동안 헤어짐을 돌아보며 자책하고 후회한다. 자신이 정말 우와 있으며 힘들었던 것인지, 왜 그렇게 갑작스럽게 이별을 결정하게 되었는지, 이 사랑이 어디서 시작되었고 어떤 모양으로 구부러졌고 어떻게 상했으며 어디서 끝났는지를 아주 오랫동안 되짚는다. “후회야말로 가장 진실된 것”이라는 믿음으로, 단순하게 설명하기 어려운 엉킨 실타래 같은 이별의 맥락을 고민하고, 무엇이 이 사랑을 끝장나게 만들었는지를 되돌아본다.
“우와 함께하는 삶은 분명 어려운 데가 있었다.
이 문장을 쓰기까지 십 년이 걸렸다.”
수많은 제약을 가진 몸과 함께하기 위해 분투했던 시간과 공간,
계속 살아가기 위해 체득해야 했던 체념과 자조와 농담의 기술
“내가 계속 우의 곁에 있었던 것은 내가 유별히 착하거나 우가 극진히 잘해주거나 우리의 다른 무엇이 특별해서가 아니라 우와 있는 것이 웃겼기 때문”이라고 저자 은빈은 회상한다. 대학교 연극 동아리에서 시작된 두 사람의 첫 만남은 여느 연인들과 마찬가지로 귀엽고 풋풋했다. 하지만 우와 함께하며 은빈은 장애를 가진 몸과 살아간다는 것은 끊임없이 시간과 공간의 제약을 받으며 분투해야 하는 일이라는 사실을 깨닫는다. 전동휠체어를 타고 들어갈 수 있는 장소가 드물어 데이트는커녕 밥도 마음대로 먹지 못했고, 집 밖에서는 화장실도 제대로 갈 수가 없었다. 자립생활을 할 수 있는 집이 없어 졸업을 유예하며 학교 기숙사에서 우의 가족들과 함께 살아야 했다. 좋은 대학을 다녔지만 교환학생이나 해외여행을 가는 일은 요원했고, 공기업에 합격하고도 연수를 받으러 고속버스에 타지 못했다. 비장애인에게는 평범하고 손쉬운 일도 장애인에게는 매번 싸우고 애쓰고 타협하고 포기해야 하는 일이었다. 은빈이 우와 함께하며 겪은 일화들은 장애를 가진 몸이 일상 속에서 불쑥 마주하는 차별과 배제를, 구체적인 미래를 예상하거나 계획할 수 없는 임시방편의 삶을 현실적으로 보여준다. 또한 저자는 연인이 받은 치료와 수술이 끼친 부작용을 지켜보며 장애를 가진 몸의 건강과 기능을 위한다는 명목 아래 가해지는 의료와 치료의 한계점도 짚는다.
“포기는 우리가 불가해한 일상을 살아가는 가장 유용한 방식이었고, 체념은 우리가 살아남기 위해 가장 먼저 익혀야 했던 기술이었다”고 은빈은 돌이킨다. 하지만 우를 사랑하게 된 이유가 바로 거기에 있었다. 우는 척박한 일상을 살아내기 위해 나쁜 일을 빠르게 잊어버리는 법을 익혔으며, 모든 것에서 농담을 발명해냈다. 은빈은 바로 그런 우의 모습이 늘 자신을 살려냈으며, 그 삶의 기술을 무척이나 배우고 싶었다고 회상한다.
나 자신으로 살기 위해 가장 소중한 것을 버려야 했다면,
정확히 어디서부터 돌이키고 후회해야 하는 것일까?
하지만 주변의 친구들이 점차 안정적인 생활을 꾸려갈수록, 우와 함께하는 미래가 불투명해질수록 은빈은 무력과 비관을 느낀다. 주변의 근육병을 가진 친구와 지인이 사고로 의식불명에 빠지거나 죽는 일들을 마주하며 두려움을 느끼기도 한다. 은빈은 우가 자립생활을 할 수 있는 한 칸의 공간을, 삶의 다른 가능성을 상상하거나 도모할 수 있는 약간의 시간을 바랐지만 당시에는 그 무엇도 이루어질 것 같지 않았다. 막대한 시간과 노력을 필요로 하는 공연예술인으로서 살기를 바라게 되면서, 우와 함께 출연한 다큐멘터리가 그들이 원치 않았던 방식으로 재현되면서 둘의 관계는 삐걱거린다. 그리고 은빈은 어느 날 돌연 갑작스러운 이별을 택한다.
장애를 가진 연인과 살아가는 일은 분명 어려운 일이었고 헌신을 요구했다. 또한 주변인들이 점점 더 미래로 나아가는 동안 우와 은빈은 이동이나 배변, 거주와 생존 등의 기본적인 문제를 두고 차별적인 세상과 불투명한 미래 앞에서 씨름해야만 했다. 그러나 은빈은 여전히 우와 함께한 시간이 자신이 가져본 것 중 가장 좋은 것이며, 우가 지닌 연약하고 우스운 면모를 가장 사랑했다고 느낀다. 그리고 자신이 우를 떠나기 위해 자기의 본질적이고 소중한 무언가를 내다버렸다고 믿는다. 이 모순 속을 오가며, 은빈은 왜 그런 일이 벌어졌고 어떻게 하면 그러지 않을 수 있었을지 오랫동안 고민하며 방황한다.
누군가를 남겨두고 떠난 후 영원히 뒤를 돌아보며
삶을 ‘삶’이라고 규정했던 울타리들을 철회하고 확장하기까지
‘불완전한’ 몸과 함께 살아가는 새로운 가능성을 상상하다
은빈은 우와 함께했던 긴 시간을 되짚으며, “실패할 기회가 좀 더 있었더라면 좋았겠다”고 회상한다. “고통보다 즐거움을, 당위보다 사랑을 환기할 수 있었다면 좋았겠다”고 말한다. 긴 시간이 지나고 돌아보니 과거의 자신이 우와 함께하기 위해 바랐던 것들이 허황되거나 불가능한 일도 아니었으며, 우의 몸과 생활이 어떤 환경과 지대에 도착했더라도 그 삶은 온전한 삶이었을 것이라는 사실을 깨닫는다. 정확히 자책하고 싶어서, 자신과 화해하고 싶어서, 이 사랑의 끝을 이해하고 살아가기 위해서 글을 쓰기 시작했다. 이 이야기는 가장 평범하고 순진무구한 사랑과 장애를 둘러싼 차별적인 현실 사이를 오가며 미래를 상상해보려 애썼던 연애담이자, 누군가를 남겨두고 떠나며 영원히 뒤를 돌아보고 마는 오르페우스의 실패담이다.
장애를 바라보는 사회와 의료 체계의 치유와 회복 이데올로기를 다룬, 일라이 클레어의 《눈부시게 불완전한》을 번역하기도 한 저자 하은빈은 우와 함께한 시간과 경험으로 장애를 둘러싼 담론의 언저리를 줄곧 서성이고 있다. 사랑이 과거의 자신을 세상의 저변으로 떠다밀었다고 말하면서도, 바로 그 사랑이 자신을 살려주었다고 저자는 고백한다. 이 책은 개인적인 경험이 담긴 에세이의 형식을 띠고 있지만, 장애와 질병을 포함해 빈곤이나 퀴어 등 소수자성을 지닌 몸과 관계 맺고 살아가기 위한 이야기로 읽히기도 한다. ‘불완전한’ 몸으로 곤란 없이 살아가고 관계 맺기에는 여전히 필연적 실패가 산재해 있는 세상에서, 이 이야기는 우리를 가보지 못한 돌봄과 포용이 있는 가능성의 세계로 데려가고 새로운 미래를 상상할 수 있게 할 것이다.
천수경
4.0
우의 휠체어는 이 연애를 초고난이도로 만들었다. 라는 명제는 틀렸다. 휠체어의 무능 때문이 아니라, 휠체어를 제대로 받아주지 못한 이 사회의 무능 때문에 두 사람의 연애가 어려웠다. 한국 사회의 수억 가지 무능을 말하다 보면 제도의 개선 다음으로 의식의 개선을, 그건 교육의 개선인데 교육이란 뭘까 하다 보면 또 다시 제도를 말해야만 한다. 이 책은 제도를 말하지 않는 방식으로 제도를 말한다. 이 젊은 커플이 교환학생을 포기하게끔 만든 영어 학원의 포기. 영어 학원의 포기를 만든 지하철 이동의 포기. 야망보다 눈치를 길렀다는 저자의 말이 지금도 아프다. 눈치를 길러야 하는 건 비장애인 중심으로 휘어진 사회 때문인데. 애꿎은 이들이 눈치를 자꾸만 더 기르는 것 같다. 이 이야기 속 커플이 낯선 이들에게 사과보다는 감사를 더 많이 전했길 바랐다. 미안하다는 말보단 감사하다는 말이 더 산뜻하고 덜 피로하니까. 이미 바꿀 수 없는 과거의 이야기임에도 부디 그랬길, 영어 학원도 이 젊은 커플의 눈치를 좀 봤길, 지하철에 공간을 만들어주지 못한 사람들이 “지금 우리가 공간을 만들어주지 않으면 당신들이 또 지하철 몇 개를 보내고 운 좋게 탈 수 있는 지하철을 하염없이 기다려야 한다는 걸 알지만 저희도 빨리 집에 가고 싶어서요, 정말 죄송합니다,” 하면서 사과했길 바랐다. 그런 일들은 일어나지 않았다는 걸 짐작할 수 있지만. 그런 사과가 필요 없는 세상으로 향한 길목엔 그런 사과가 있을 것이라서 나는 이 글을 지지한다. 가장 미시적인 마음의 단위에서부터 동요해야만 거시적인 변화가 일어날 수 있다고 믿는다. 연애가 이렇게 어려워야 하나, 아무것도 없는 원시인들도 연애는 하지 않았었나 (<머티리얼리스트>의 오프닝을 생각하며) 이 이야기에 동요했다. 이혼 과정을 그려낸 <결혼 이야기>를 다 보고 나면 이상하게 사랑이라는 걸 하고 싶어지듯, 연애의 어려움을 회고한 이 수필집은 이상하게도 사랑이 왜 재미있는지 상기시켜준다. 사랑할수록 내 소중한 사람의 죽음을 생각하는데. 나만 그런 건 아닐 것 같은데. 그 죽음이 더 가까이 존재하는 이의 사랑을 읽으니 내가 하는 사랑도 증폭되어서 만져지는 것만 같았다. 사람 몸 안에서 심장이 내는 기척을 묘사한 부분은 내가 아는 모든 심장에 가까워지도록 만든다. 연애가 어떤 모양새여야 하는지 보고 배울 길이 희박한 원인으로 진부함에 절여진 미디어를 탓하는 편이다. 초중고 공교육에 연애라는 과목을 넣지 않을 거라면 이런 이야기라도 널리 퍼져야 한다. 다양한 연애의 모습을 우린 알아야 한다. 젊은 연애는 다 애달픈데 유난히 한국 젊은이들의 연애가 그렇게 느껴지는 건 이 사회의 다종다양한 가스라이팅이 내게도 작용했던 적 있어서다. 그 시절을 초과해서 자라난 후에 보면 많은 것이 달랐을 수도 있었음을, 그 여부가 소량의 용기에 달려 있었음을 생각하게 되고. 이어지는 자책이나 원망이 전부 애통하다. 장애인 당사자가 아닌 화자가 장애인의 연애를 썼고, 장애인 우가 배경에 놓이는 것이 타자화라는 비난에 동의하지 않는다. 연애는 두 사람이 하는 것이다. 이 책의 주인공은 장애인 비당사자가 아니다. 이 책의 주인공은 두 사람의 한 시절, 혹은 장애인의 애인으로 살아간 누군가의 당사자성 그 자체다. 굳이 비당사자라고 불러야겠다면 나는 당사자 곁에서 살아가는 비당사자들의 삶이 더욱 많이 이야기되어야 한다고 말하고 싶다. 비당사자라서 가능한 에너지로 당사자들의 이야기에 물꼬를 틀 수 있다고 믿는다. 무엇보다도 우가 이 이야기를 적극 지지한 점을 나는 믿는다. 우를 위해 우에 대한 말을 최소화한 작가의 선택도 적절했다고 생각한다. 결코 우를 주변인으로 방치하는 선택이 아니다. 우리가 우에 관해 알아야 할 가장 중요한 것들이 증언되었다. 이걸 읽고 우가 얼마나 매력적인 사람인지 감이 안 왔다면 그 사람의 유머 감각을 의심해볼 만하다. 나는 끝말잇기로 ‘슭이로운 생활’이나 ‘륨어티스 관절염’을 말하는 사람을 본 적 없다. 장담하는데 우는 개웃긴 사람이다. 왜 그 사람과 함께했는지, 사랑에 빠지지 않을 수 없었는지 곳곳에서 납득했고. 많은 이들이 이 책을 읽었으면 하는 이유가 바로 그 지점에 있다. 모두가 사랑에 대한 기준을 바로 이런 사랑에 뒀으면 좋겠다. 많이 웃고 서로 구원할 수 있을 것 같다는 착각을 많이 하는 이런 사랑. 이 정도에 덜 미치는 사랑은 굳이 시작 안 했으면 좋겠다. 띠동갑 사촌 동생한테 이 책을 사줄 예정이다.
heyyun
4.0
선택에 대해 누칼협이라는 단어로 책임만 묻는 세상, 좋은 것만 사랑할 수 있다고 살아갈 수 있다고 하는 곳. . 이 곳에서도 어떤 사람들은 사랑하고 살아가고 있구나.
pizzalikesme
3.5
그러므로 이렇게 이어 적어둔다. 그런 애였어서 그런 사랑을 지속할 수 있었다. 그런 애였어서 자기의 어려운 사랑을 얼마간이나마 할 수 있었다. 그 애조차도 자기 자신의 편이 아니었지만 그 애의 사랑만은 그 애를 이해해주었다. 그 애의 사랑이 그 애를 살려주었다. 237p
파랑
4.5
우는 놀랍게도 내 삶이 나를 사랑하고 있다는 것을 알려주었다. 딱딱하게 굳은 그의 두 팔이 나의 가장 어둡고 탁한 부분까지 평등하게 끌어안아주지 않았더라면 결코 깨닫지 못했을 사실이다. 기억 속 그의 몸짓을 떠올리며 내 팔을 벌려 지나간 시간에 커다란 괄호를 둘러보는 것은, 이 먼 포옹으로나마 마찬가지로 우에게 알려주고 싶기 때문이다. 은빈의 삶이 은빈을 사랑하듯, 우의 삶이 우를 사랑한다. (244p)
여원
3.0
나는 이 글을 어떻게 읽어야할지 모르겠다. 너무 평범한 것도 특별하게 표현하거나 너무 비참하게 그려내는 것이 불편했다. 결국 이 에세이도 작가가 장애인이 아니여서 대상화되기 쉬운 아슬아슬한 경계를 걷는다. 감정의 중심도, 변화의 주체도 비장애인인 작가중심이라 쉽게 감상적으로 빠진다. 결국 “장애를 가진 사람을 사랑한 나”라는 이야기로 흐르면서, 그들은 또다시 누군가의 배경이 되어버린다.나만 계속 타자화된 그들을 불러내는 걸까 우는 어떤 사람이었을까 우는 그때 어떤 생각을 했을까 사랑이야기라면서 너무 일방적이다. 이럴꺼면 우를 왜 앞세웠는지 모르겠다. 나는 이책을 끝내고도 우가 어떤 사람인지 알 수가 없었다. 그저 우를 사랑한 슬픈 여자의 회환만이 도돌이표 되어 돌아온다. 장애인의 시선과 감정이 살아 있는 글이 더 많아졌으면 좋겠다. 언젠가 대상이 아닌 우리의 이야기가 될 수 있게...
윤지용
5.0
시내는 내가 우를 떠나고 괴로워하는 것을 보고 이렇게 말해주었다. 후회하는 이들은 돌이킬 수 있기를 바라거나 그만 후회하고 싶어 한다고. 그러나 돌이킬 수 있는 일이라면 애초부터 후회할 만한 일이 아닐 것이고, 후회하지 않을 수 있다면 그 또한 진정한 후회가 아닐 것이라고. 그러니까 은빈아······ 후회는 진실된 것이야.
진상명
3.5
실패에 관한 집요한 기록은, 어쩌면 가장 '진짜'의 순간을 원형에 가깝게 박제하는 기억의 성공이다. '너와 나 지금이 아니어도 괜찮았을 거야 우린 외롭지 않았을 거야 멀리서 우리 손을 흔들며 뒷걸음질 쳐도 아마 우린 다시 같은 곳에 올 거야 우-우-우린 너무 닮아서 서로 다른 그 작은 점을 사랑해 우-우-우린 너무 닮아서 서로 다른 그 작은 점을 사랑해 한참을 걸어 거리에 불이 다 꺼지고 걸음을 늦추어 걸어 서로가 세상의 전부인 것처럼 웃어봐봐 우-우-우린 너무 닮아서 서로 다른 그 작은 점을 사랑해 우-우-우린 너무 닮아서 서로 다른 그 작은 점을 사랑해 넌 날 떠나지 않아 날 떠나지 않아 우린 외롭지 않았을 거야 넌 날 떠나지 않아 날 떠나지 않아 우린 외롭지 않았을 거야 넌 날 떠나지 않아 날 떠나지 않아 우린 외롭지 않았을 거야' (우우우린, 윤지영)
댠댠
4.0
'우리의 삶이 다른 사람들의 일상과 미묘한 어긋남을 지니고 있다'고 할 때, 장애를 가지고 있는 누군가와 함께 한다는 것은 그 역시 장애인으로 이 세상을 헤쳐나가야 한다는 것을 의미하며, 그렇기 때문에 여타 연인처럼 다름을 가진 사람들이 만나 묶이는 것과 달리 함께 손을 잡고 사회적 약자로 전락해야 한다는 점에서 여느 관계와도 다른 어려움을 지니게 된다는 걸 뜻한다. 보통의 관계처럼 자신의 약점을 서로 보완하며 상쇄할 수 있는 기회 조차 주어지지 않는다는 점에서 사랑이 약점으로 전락하는 현실이 미울 만 했다. 한편으론 부당한 사회를 직면하고 있는 '우'가 존재하는데 그와 함께 했기 때문에 저자를 안쓰럽게 봐야하는 것인지 알 수가 없었다. 어떻게 보면 '우'는 그의 목소리를 잃어버린 것이 아닌가 하는 생각도 들어 당사자성이 빠진 이야기이지 않나 싶은 마음이 들기도 했다. 그러다 책을 덮을 때 즈음엔 그녀의 삶이 누군가를 사랑함으로 무너졌는데도 이 부당함을 타파하기 위해 누구보다 애썼고 최선을 다 했다는 사실을 깨달았다. 그녀만큼 장애인 인권을 신경쓴 사람도 없다는 생각이 들었다. 후기에서 그녀는 우의 이야기를 의도적으로 많이 지우기 위해 노력했다고 한다. 당사자성이 지워졌다는건 의도한 것이었다. 그녀의 생각이자 그녀의 솔직한 회고라는 점에서 나는 이토록 솔직할 수 있을까 싶어서 그 전의 찝찝함은 사라지고 이 글이 좋아졌다.
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