어쩌면 이상한 몸

장애와 젠더가 교차하는 삶, 사회가 강요하는 정상성에 맞서다! 몸으로 부딪치며 사회와 제도를 바꾸며 살아온 장애여성들의 삶 사회가 강요하는 정상성에 맞서온 사람들 이 책을 읽으려면 우선 ‘장애여성’이란 단어를 알아야 한다. 이 표현은 상당히 낯설다. 한국 사회에서는 오랫동안 ‘장애인’ 앞에 ‘여성’을 붙여 여성 장애인으로 표현해왔다. 1998년 설립되어 2018년 창립 20주년을 맞은 장애여성공감은 ‘장애여성’을 하나의 정체성을 가진 언어로 처음 이야기한 단체이다. 그래서 장애여성공감의 첫 번째 슬로건은 ‘나는 장애를 가진 여성이다’였다. 곧 ‘장애여성’은 ‘장애’와 ‘여성주의’의 의미가 담겨 있는 실천적인 언어이기도 하다. “우리는 장애인운동 안에서는 여성 단체의 포지션을 갖기도 하고, 여성운동 안에서는 장애인 단체의 역할을 요구받을 때가 많지만, ‘여성’이나 ‘장애인’이라는 이름으로 분절되는 것이 아니라 장애여성의 경험이 통합적으로 이해되기를 바랐다.” 《어쩌면 이상한 몸》에는 사회가 강요하는 정상성에 맞서온 열 사람의 삶과 투쟁이 담겨 있다. 장애여성이 직접 쓴 글도 있고, 이들과 함께 오랜 시간 일한 활동가가 장애여성과 이야기를 나눈 뒤 쓴 글도 있다. 장애여성의 삶을 정리한 활동가들의 글도 담겨 있으니, 이 책에는 열네 사람의 역사와 통찰이 담겨 있는 셈이다. 또한 이 책은 몸, 섹스, 통증, 양육, 노동, 나이 듦, 활동보조 등의 키워드로 장애와 젠더가 교차하는 삶의 맥락을 단순하지 않게 풀어낸다. 이 책의 주인공들 대다수는 1990년대 말부터 장애인의 삶에 필수적인 많은 제도적 변화를 위해 싸워온 사람들이며, 제도를 만든 이후에도 그 제도의 이면과 또 다른 일상의 문제를 위해 투쟁을 지속해가고 있는 사람들이다. 이들은 전동휠체어, 장애인콜택시, 활동지원 제도가 없던 시기에도 자신의 몸으로 부딪치며 살아왔다. 그래서 이들의 삶을 기록하는 것은 그 자체로 의미가 있는 일이다. 장애인운동, 장애여성운동의 역사를 엿볼 수 있으며, 장애여성들이 한국 사회에서 어떻게 일상을 살아가는지도 살필 수 있는 책이다. 이들이 몸으로 부딪치며 사회와 제도를 바꾸며 살아온 삶은 젊은 장애여성들과 많은 사람들에게 귀감이 될 수도 있을 것이다. “많은 여성들이 대중문화 속에서 강하고 멋진 롤모델을 찾고 환호할 때도 장애여성 롤모델은 찾기가 쉽지 않다. 장애여성들이 자신의 삶에 대해 막막함과 두려움을 느낄 때 어떤 이야기들을 참고할 수 있을까? 우리는 이 책이 장애여성들에게, 장애여성과 함께 살아가는 사람들에게 좋은 참고 자료가 되길 바란다.” “이상한 몸은 불구의 정치를 위한 우리의 힘” 이 책의 주인공들은 ‘장애’는 자신들의 복합적인 정체성 중 하나일 뿐이지 자신의 모든 존재를 규정할 수 있는 단어는 아니라고 말한다. 이들은 분명 “이상한 몸을 가지고 있다”. 그리고 불편하다. 또 남에게 자신의 몸을 의존해야 한다. 그러나 중요한 것은 있는 그대로의 몸이 인정되는 사회를 만드는 것이다. 그래서 이들은 사회가 정상과 비정상을 가를 때 모든 몸은 존엄하다고 외친다. “장애는 장애 자체가 문제가 아니라, 장애를 문제이게 만드는 사회가 문제”인 것이다. 그리고 ‘이상한 몸’은 ‘불구의 정치’를 위한 장애여성들의 힘이라고 말한다. “우리는 이상한(queer) 몸을 가지고 있다. …… 장애여성들은 정상성의 기준을 해체하고 사회의 규범에 도전하는 퀴어한 사람들이며 각기 다른 몸을 가지고 고유의 방식으로 자신의 삶을 만들어나가고 있다. 퀴어함은 성소수자를 ‘이상하다’며 비하하는 말이었지만, 사회와 불화하는 그 이상함이 사회가 추구하는 정상성의 폭력을 알아차리고 새로운 길을 모색하게 하는 정신이 되었다. 우리는 여기에 깊이 공감할 수 있다. 사회와 국가는 온전하지 못한 기능이나 스스로 구할 수 없는 능력을 가진 사람을 차별하고 배제하지만, 바로 거기에서 불구의 정치가 피어난다. 불구는 장애인을 비하하는 말이지만 우리는 불구의 정치를 통해서 단지 사회질서에 통합되기 위한 장애 극복을 거부한다고 선언한다. 이상한 몸은 불구의 정치를 위한 우리의 힘이다. 이런 우리의 퀴어함이 자랑스럽고, 퀴어한 존재들과 동료로 만날 수 있다는 사실이 다행스럽다.” 이상한 몸, 관계 맺는 몸, 경계를 넘는 몸 이 책은 장애여성이 경험하는 거대한 문제들이 삶에서 어떻게 드러나는지를 충실히 전달하고 있다. 많은 배제와 편견, 제도의 억압, 차별, 크고 작은 폭력의 경험이 체화되어 있지만 이들은 당당하고 자유롭게 자신의 삶을 말한다. 이들은 친구들의 생일을 챙겨주고, 무대에 계속 오르며, 장애여성 인권운동을 하고, 의존하는 삶으로 다른 사람들과 연대하며, 새로운 섹스 파트너를 만날 기대를 하며, 장애여성공감의 활동가가 되는 꿈을 꾼다. 통증-나를 존재하게 만드는 것(조미경) “‘장애’는 어린 시절 나에게 말 그대로 ‘내 인생의 장애물’로 ‘미래 없음’의 상징이었다. 그러나 정상과 비정상을 끊임없이 나누며 차별과 배제의 문제를 만들어내는 정상성 중심의 사회를 비판하고 이러한 사회를 변화시키고자 장애여성운동을 하고 있는 지금, 장애는 ‘나를 존재하게 만드는 것’이기도 하다.” 조미경은 뼈가 잘 부러지는 골형성부전증 장애를 가지고 통증과 분리될 수 없는 삶을 살아왔다. 어린 시절부터 엄청난 통증과 예측 불가능한 일상을 기본 전제로 살아왔으면서도 점차 진화하는 장애에 적응해가는 자신만의 방식을 찾아가고, 그 과정에서 건강하고 장애가 없는 삶을 기준으로 구성된 사회에 질문을 던지는 글을 만날 수 있다. 나이 듦-죽음 곁에서 욕망하며 살기(박김영희) “그런데 왜 우리는 계속 남아서 운동을 해야 하는 걸까? 우리의 활동은 궁극적으로 무엇을 위한 것일까? 이런 질문을 새삼스럽게 던져본다. 비장애 사회와 장애 사회가 같은 꿈을 꾸나? 어떤 세상을 꿈꾸지? 행복하고 평화롭고 평등한 세상이라는 게 뭘까? 이런 근본적인 질문도 이어진다. 장애인과 비장애인은 정말 평등해질 수 있을까?” 박김영희는 장애여성운동에서 시작해 진보정당 활동을 거쳐 여전히 장애인 권익 옹호 운동의 현장에서 활발하게 움직이고 있다. 많은 장애여성 활동가들에게 큰 영향을 끼쳐온 ‘큰언니’ 혹은 ‘열혈 대표님’의 모습이지만 점점 나이가 들어가면서 몸에 대한 통제력을 잃어가고 이전보다 더 많은 부분을 타인에게 의존해야 하는 자신을 대하는 건 어떤 투쟁보다 쉽지 않은 듯하다. 일반적인 생애주기에서 벗어나 ‘늦은 나이’에 교육을 받고, 독립을 하고, 활동가가 된 장애여성이 장애와 함께 나이가 들어가는 삶을 오래도록 나누고 싶다는 기대를 갖는다. 섹스-거침없이, 두려움 없이(레드) “섹스를 좋아하는 장애여성으로 소개하는 데 전혀 어색하지 않은 레드. 이렇게 살아오기까지 무엇이 동력이 되었을까. 레드는 자신의 거침없는 성격과 실패를 두려워하지 않는 자세 때문이라고 생각한다.” 레드는 장애여성의 섹스에 대해 과감하게 이야기하는 사람이었다. 여성주의를 공부하거나 훈련받은 활동가가 아니지만 자신이 맺어온 관계를 기반으로 남성 중심적인 성 문화에 유쾌하면서도 날카로운 비판을 던진다. 섹슈얼리티에 대한 고민을 삶과 연결시켜 오랫동안 이어온 그 덕분에 자신의 욕망과 그것을 실천하는 방식을 구체적으로 표현하는 장애여성의 목소리를 담을 수 있었다. 몸-세상을 보는 다른 렌즈(배복주) “장애여성운동을 통해 만나왔던 사람들과 교류하고 소통하면서 나는 세상을 보는 다른 렌즈를 장착하게 되었다. 이제 조금 내 몸의 기억을 다른 언어로 표현하고 설명하는 시도가 가능해진 것이 아닐까?” 한국에서 소아마비 마지막 세대로 분류될 수 있는 배복주는 어린 시절의 경험부터 쌓여 있던 자신의 몸에 대해 갖는 복합적인 감정을 설명한다. 유머러스하면서도 솔직한 그의 글에서, 자