어른이 되면

장혜영 · エッセイ/社会科学
288p
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최근 차별 금지법을 대표 발의해 화제를 모으고 있는 정의당 국회의원 장혜영과 그의 발달장애인인 그의 동생 장혜정의 과거 이야기이다. 국회의원이 되기 전 유명 유튜버이며 다큐멘터리 감독이기도 한 장혜영은 사회에서 나름의 영역을 구축하며 때로 행복하고, 때로 힘들게 살았지만 그의 동생 장혜정은 그저 발달장애인이라는 이유로 자신의 의지와 상관없이 18년간 시설에서 살아야만 했다. 이 책은 그런 혜정을 시설에서 데리고 나와 함께 살면서 겪은 평범하지만 특별한 일상 이야기를 담았다. 발달장애로 차별을 당했던 동생 혜정과 혜영의 어린 시절, 그녀가 시설로 가야만 했던 상황, 그 속에서 겪어야만 했던 인권 침해, 혜정을 데리고 나와 함께 살아가기로 결심하고, 함께 살게 되는 과정 그 속에서 겪는 좌충우돌 동거 이야기, 사회로 나온 혜정의 일상 적응기, 자매를 둘러싼 사람들과의 이야기 등을 특유의 섬세하고, 조곤조곤한 어조로 들려준다. 또한, 이 사회에 여전히 만연해 있는 차별, 사회복지서비스의 문제점, 친절한 차별주의자 이야기, 돌봄이란 무엇인가 등에 관한 묵직하고 불편한 내용을 통해 지금 이 사회와 내가 알게 모르게 저지르고 있는 차별의 언어와 행동을 생각하게 한다.
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著者/訳者

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目次

책의 등장인물 1부 우리의 이야기도 세상에 필요해 우리는 장애인 가족입니다 | 좋은 언니가 되고 싶었어 | 어느 날, 동생이 사라졌다 | 장애인수용시설 밖으로 | ‘생각 많은 둘째 언니’ 유튜브로 세상과 소통하다 | 발달장애인 동생과 함께하는 시설 밖 생존 일기 2부 18년 만에 우리는 다시, 함께 살기로 했습니다 원룸에서 투룸으로 | 처음으로 자기만의 방을 갖다 | 우리의 하루 | 이런 세상을 꿈꾼다 3부 한 걸음 두 걸음, 집 밖으로 다시 학교로, 노들장애인야학 | 나는 발달장애인입니다 | 완전히 길을 잃다 | 제주여행, 삶의 기준을 생각하다| 새로운 발걸음, 음악 공부 4부 삶은 연결이다 돌봄에 대하여 | 활동보조서비스 신청한 날 | 친절한 차별주의자 | 누군가와 친구가 된 다는 것 | 우리는 함께 살아갈 수 있다 5부. 오늘 하루도, 충실하게 우리는 함께 걷고 있다 | 이 상을 받아야 할 사람은 제 동생입니다 | 새로운 마지막 날 들 | 프로젝트는 끝나도 삶은 이어진다 | 에필로그 이제 당신의 이야기가 궁금하다 부록1_ 다큐팀 인터뷰 부록2_생각 많은 둘째 언니 세바시 강연 원고 부록3_음원 CD 가사집

出版社による書籍紹介

당신이 태어나서 열세 살이 되던 해, 누군가가 와서 이렇게 말한다면 어떨까? “너는 이제 네가 살던 가족들과 떨어져서 한 번도 가 본 적 없는 외딴곳에서, 한 번도 본 적 없는 사람들과 평생을 살아야 해. 그게 네 가족의 생각이고, 거절할 권리는 없어.” 이것은 장혜영 작가의 한 살 어린 여동생 장혜정 씨에게 일어났던 일이다. 그렇게 혜정씨는 무려 18년 동안을 시설에서 살았다. 중증 장애인은 사람들과 함께 살아가는 것이 아니라 사회에서 격리하고, 사람들 사이에서 배제하는 것이 당연하다는 편견의 울타리를 뛰어 넘지 못한 채 말이다. 혜정 씨의 둘째 언니 장혜영 작가는 어느 순간 동생의 삶을 동생이 한 번도 스스로 선택한 적이 없다는 사실을 깨닫는다. 그때부터 동생이 시설에 살아야 하는 것에 의문을 갖기 시작했다. 그게 최선일까? 진짜로 동생을 위한 것일까? 우리 사회에서 함께 살아갈 수는 없을까? 시설에서 느끼고 경험한 부조리한 상황이 쌓여갈 즈음, 결심했다. 시설에서 데리고 나오기로. 『어른이 되면』은 장혜영 작가가 발달장애인 동생 혜정 씨를 시설에서 데리고 나와 살게 된 400일 일상에 대한 이야기로 채운다.
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