급진적으로 존재하기

★“세상이 알아주지 않더라도, 장애인은 세상을 바꾸고 있다.” -앨리스 웡, 〈들어가며〉 중 ★“장애인의 삶은 세상의 끝에서 차별의 거대한 벽을 하나씩 깨부수어내는 쉼 없는 투쟁이다.” -박김영희, 추천의 글 중 ★가장 취약한 자리에서 가장 독창적인 방식으로 실패한 세계에 맞선 삶의 힘이 담긴 에세이들 《급진적으로 존재하기: 장애, 상호교차성, 삶과 정의에 관한 최전선의 이야기들(Disability Visibility: First-Person Stories from the Twenty-First Century)》은 미국의 장애인권 활동가‧작가이자 중증장애인인 앨리스 웡이 미 장애인법(ADA) 제정 30주년을 맞아 출간한 장애 당사자들의 에세이 선집이다. 앨리스 웡은 당사자의 힘으로 장애인권과 차별 철폐를 법제화해온 장애운동의 의의를 기리기 위해, 현재를 살아가는 평범한 장애인들의 삶을 아카이빙하는 ‘장애 가시화 프로젝트’를 진행해왔다. 기념일마다 언급되는 몇몇 인물의 영웅담이 아닌, 다양한 사람들의 일상적 이야기의 가치를 드러내려는 취지였다. 그 결과로 엮인 이 책은 2020년 미국 출간 당시 《뉴욕 타임스》, 《워싱턴 포스트》, 《시카고 트리뷴》 등 여러 매체에서 “미래를 향해 장애를 다시 이해하기 위한 최전선의 이야기들”이라는 호평을 받았다. 다양한 장애 유형은 물론 다양한 인종‧계급‧젠더적 정체성을 가진 저자들이 쓴 에세이의 의미는 묻혀 있던 장애 당사자들의 목소리를 드러내는 데 그치지 않는다. 복합적인 소수자성을 직시함으로써 “변방의 시좌”(김도현, 《장애학의 도전》)를 넓게 펼치며, 삶에서 길어 올린 구체적 언어로 자신을 ‘장애화한’ 사회의 실패를 비춘다. 보조 테크놀로지를 장착하고 ‘사이보그’로 호명되는 것은 장애 당사자에게 어떤 경험일까. 서로의 한계를 보완하는 상호 돌봄을 통해 창작된 장애예술은 어떻게 다를까. 장애인의 삶의 속도에 맞춰 재정의된 시간성인 ‘크립 타임’이 회복시키는 것은 무엇일까…. 장애가 “기예(art)이며 독창적인 삶의 방식”(장예예술가 닐 마커스)임을 생생히 증언하는 이야기들은 결국 가장 취약한 자리를 중심으로 인간성과 윤리를 다시 성찰할 때 모두에게 가능한 삶을 가리키는 ‘장애 정의(Disability Justice)’의 정치적 상상력으로 나아간다. ★“내 인생의 드라마는 나 같은 사람이 존재하지 않는 게 낫다고 생각하는 세상 속에서 쓰였다. 그것이 이 드라마만의 특징이다. 나의 투쟁은 나를 대하는 세상을 향한 것이었을 뿐 아니라 세상을 대하는 나를 향한 것, 협상을 향한 것이기도 했다.” -해리엇 맥브라이드 존슨, 〈말로 다 할 수 없는 대화〉 중 ★변방의 시좌에서 세계를 마주할 때 비로소 열리는 질문과 서사 장애가 있는 영아를 살해하는 것이 정당화될 수 있을까. 책의 포문을 여는 글은 장애의 역사에서 가장 논쟁적인 질문을 둘러싼 〈말로 다 할 수 없는 대화〉다. 실천윤리학자 피터 싱어는 공리주의적 관점에서 장애를 이유로 한 영아살해가 정당화될 수 있다는 주장을 해 논란을 일으켰다. 장애인의 삶의 질이 근본적으로 낮다는 이유에서였다. 장애인권 변호사‧활동가였던 故 해리엇 맥브라이드 존슨은 2002년에 이를 주제로 프린스턴대에서 싱어(와 그의 학생들)와 토론했고, 그 경험을 쓴 에세이를 《뉴욕 타임스》에 게재해 큰 반향을 불러일으켰다. 싱어에게 이 주제는 이론 세계 속 추론의 대상이었지만, 존슨에게는 자기 자신의 삶의 질과 정당성을 입증하는 과제였다. 그 때문에 존슨은 토론회장에서의 논리적 공방뿐 아니라 그 전후 상황에서 겪은 편견과 고정관념, 접근성 문제, 적이라고 생각했던 싱어와 맺게 된 인간적 관계와 장애인권 활동가 동료들의 반응, 자신의 삶을 논쟁거리로 다루는 고뇌 등을 두루 기록한다. 존슨의 입장에서 토론 과정을 낱낱이 따라가며 독자들은 비로소 상대해야 하는 대상이 싱어라는 개인이나 공리주의라는 이론 체계만이 아님을 깨닫는다. 장애인의 삶에는 필연적으로 비장애중심적 사회가 생명과 죽음을 대하는 방식, 삶의 가치를 매기고 우열을 가르는 잣대가 개입한다는 것을 체감하게 된다. ‘영아살해’는 그런 현실이 집약된 상징적 주제다. 이렇듯 자신을 깊숙이 규정하는 사회적 틀과 경합해온 장애 당사자들의 이야기는 존엄한 삶의 조건들을 다시 생각하게 한다. 장애를 ‘질병’으로 정의하고 장애인의 생명을 통제하려는 의료적 관점은 비장애중심적 사회의 근간으로 작동하며 장애 당사자에게 자기결정을 허용하지 않았다. 몸과 성‧재생산 권리 관련 법제도 논의 과정에서는 흔히 장애가 있는 태아를 임신한 경우가 공방의 주제가 되고, 장애인을 비장애인으로부터 보호받아야 하는 어린아이 취급하는 수사법이 쓰이곤 한다.(레베카 코클리, 〈당신이 듣지 못한 임신중지 금지 법안〉) 저자들이 “이리 저리 찔리고 끊임없이 문제라고 지적되는” 치료의 궤적 속에서 자신만의 삶의 리듬과 방식을 어떻게 찾아냈는지(리즈 무어의 〈치유를 향한 경주의 끝에서〉), ‘장애 극복 서사’의 최첨단 공학적 버전인 ‘장애인-사이보그 담론’의 틈바구니에서 보조 테크놀로지를 장착한 자신의 정체성을 어떻게 정의하는지(질리언 와이즈, 〈평범한 사이보그〉). 휠체어를 몸의 연장(extension)으로 인식함으로써 어떤 춤까지 출 수 있게 되는지(앨리스 셰퍼드, 〈그래서.망가지지.않았다.〉)를 서술한 에세이들은 장애인이 자기 자신으로 살아남는다는 것이 얼마나 정치적이고 예술적인 사건인지를 증언한다. ★“누군가가 나를 존중하도록 만들 힘이 없다면, 자신의 권리와 가치를 아는 것만으로는 결코 충분하지 않다.” -브리트니 윌슨, 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉 중 ★“접근성을 둘러싼 논의와 의사결정에서 너무나 자주 누락되는 관점들.” -《워싱턴 포스트》 ★삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 인권을 제기한다는 것 이동권과 접근성, 탈시설, 장애에 대한 재현… 비장애중심적 사회에서 장애인권과 관련한 여러 이슈들은 오랫동안 당사자 없이, 전문가의 언어로 논의되어 왔다. 이들 이슈를 삶의 총체성 속에서 당사자의 언어로 접근하면 어떤 이야기가 가능할까. 《급진적으로 존재하기》의 에세이들은 그 실마리가 된다. 예를 들면, 한국에서도 첨예한 이슈인 접근성은 물리적 환경만으로 구현되는 것이 아니다. 이동권 활동가이자 변호사인 브리트니 윌슨이 뉴욕의 보조 교통 수단인 액세스-어-라이드를 이용하면서 운전사로부터 받은 미세공격(microaggression, 특정 집단 및 개인을 향해 미묘하고 사소하게 행하는 일상적 혐오와 차별) 경험을 서술한 〈뉴욕의 대중교통에서 존엄을 위해 싸우기〉는 이동권이 차별과 배제를 양산하는 사회문화적 시스템의 문제임을 보여준다. 지금으로부터 10년 전, 미국 최초의 탈시설 장애인 중 한 명인 리카도 손턴의 미 상원 발언 내용 〈그전으로 돌아가지 않는다〉는 장애인의 자기결정권이 사회적 상호작용에 기반해 있으며 시설은 생존을 대가로 이를 훼손하는 제도임을 당사자의 목소리로 지적한 중요한 사례다. 대중문화에서의 장애 재현 문제를 다룬 〈우리에게 더 많은 셀마 블레어가 필요한 이유〉, 〈나에게도 미투의 시간이 왔다〉 등은 재현이 어떻게 일상적 억압과 해방의 매개가 되는지 짚는다. 이들 글은 아직도 장애인이 주로 “휠체어를 탄 백인 남성”으로 재현되는 미국 대중문화가 “존재하지 않는” 인종‧젠더적 소수자 당사자의 정체성에 어떤 영향을 미치는지를 섬세하게 드러낸다. “책, 영화, 텔레비전에서 나와 닮은 사람의 이미지를 거의 못 보고 자란” 어린 시절을 돌아보며 “당시 내가 나와 비슷하면서도 매력적이고 당당한 성인을 봤다면 내 세계관은 달라졌을까?”라고 묻는 앨리스 웡의 질문은 장애 재현의 다양성을 확보하는 일이 단순히 장애인에 대한 부정