모든 몸은 평등하다

장애여성, 몸의 역사에 담긴 희로애락 장애여성 다섯 명이 쓴 ‘장애여성들의 몸으로 말하기’-『모든 몸은 평등하다』가 출간되었다. 현재 인권단체 장애여성네트워크에서 활동하고 있는 김효진, 최해선, 강다연, 이호선, 박현희 씨다. 이들은 소아마비, 척수장애, 골형성부전증, 희귀질환 진행성 말초 신경염 등 장애의 유형도 다르고, 30대부터 50대까지 연령층도 다양하다. 다섯 명의 장애여성이 자신의 몸에 대해 이야기하기로 마음먹은 것은 한 사진전이 계기였다. 2009년 열린 ‘장애여성 이야기가 있는 사진전-몸으로 말하기’는 장애여성네트워크에서 직접 기획했다. 장애여성들의 상반신 누드를 비롯해 평범한 일상 속 모습을 보여주어 비장애인들의 편견이 담긴 이미지로부터 자유롭고 싶었기 때문이다. 저자들은 몸을 찍으며, 그동안 오히려 스스로 자신의 몸을 부정하지는 않았는지 되돌아보았다. 이때 들었던 생각과 고민을 글에 담기로 결심하고, 2010년~2011년까지 1년간 여성주의 저널 <일다>에 칼럼을 연재했다. 『모든 몸은 평등하다』는 <일다>에 연재한 칼럼을 수정하고 보완해 출간되었다. 사진전 이후 더욱 깊어진 장애여성의 몸에 대한 성찰이 묻어난 결과물이다. 그리고 장애여성 스스로 자신의 몸을 직시하고, 목소리를 낸 최초의 책이라는 데 의미가 있다. 긍정과 성장의 과정, 나의 몸 드러내기 다섯 명의 저자들은 각자 몸의 역사를 쓰는 데서 출발했다. ‘말하기’로 지칭한 ‘자기 몸의 역사 쓰기’는 장애여성으로 살아온 생애를 솔직하게 드러내 삶을 되돌아보게 했다. 그녀들은 몸의 조건이 모두 다르다. 효진 씨와 호선 씨는 소아마비로 인한 지체장애로 양쪽 목발을 사용하고 있다. 해선 씨는 진행성 말초 신경염이라는 희귀질환으로 골반 아래와 손가락에는 힘이 들어가지 않는다. 다연 씨 역시 유전병인 골형성부전증 때문에 몸이 굽고 휘어졌다. 현희 씨는 중도장애인이다. 2002년 추락사고 이후 척수장애인이 되었다. ‘말하기’에는 이러한 몸의 조건을 가지고 살아온 그녀들의 이야기가 오롯이 담겨 있다. 또한 직면하기, 비교하기, 수용하기, 강점 찾기 등을 통해 몸의 조건에 반응하고 대처하는 그녀들만의 전략을 보여준다. 하나씩 꺼낸 이야기에는 장애여성이 겪는 건강, 연애와 결혼, 육아에 대한 고민이 드러난다. 비장애인들과 다르지 않지만, 장애와 여성이 복합된 그녀들의 몸으로는 세상살이가 수월하지 않다. 이를 테면, 장애여성들은 건강관리가 쉽지 않다. 장애로 생긴 질병들에 시달리면서도, 비용과 이동상의 문제로 병원에 가기를 꺼려하거나 포기한다. 현희 씨는 2007년 수술을 하면서 몸이 조금만 나빠져도 민감하게 반응한다. 대수롭지 않게 생각했다가 큰 수술을 하면서 비용도 많이 들고 몸 상태가 더 나빠졌던 것이다. 장애인이기 때문에 더 열심히 일해야 한다는 강박도 건강을 악화시킨다. 다연 씨는 “추가 수당도 없이 야근 및 철야를 시키던 회사에서 ‘장애인이니까 더 열심히 일하라’는 무언의 압력에 기가 꺾인 나는 필요 이상으로 몸을 혹사해가며 일”했다고 고백한다. 연애와 결혼 그리고 육아는 어려움이 더 크다. 해선 씨는 20대에 자신을 좋아한다며 결혼 이야기를 꺼냈던 남자에서 도망치고 싶었다고 한다. “내 몸도 주체하기 버거워 지치는데, 게다가 오래 살 자신도 없는데 타인을 감당해야” 하는 일은 버겁다. 다큐멘터리에서는 ‘목숨을 건’ 또는 ‘심각한 건강 악화’에도 불구하고 출산한 장애여성에 대해 극찬한다. 아이를 낳지 않겠다고 결심한 장애인 부부는 나약한 존재로 비춰진다. 장애여성이기 때문에 육아에 더 매진하고 잘해야 한다는 사회의 굴레가 크게만 느껴지는 이유다. 쉽지 않은 현실에서도 그녀들은 조금씩 자신의 몸을 긍정해간다. 고민은 깊되 결코 비장애인들에게 알아달라고 보채지는 않는다. 그녀들의 태도는 비장애인들이 장애여성의 몸에 대해 자연스럽게 생각할 수 있게 만드는 가장 큰 힘이다. 나의 몸을 넘어 타인의 몸에 공감하다 저자들은 자신의 몸을 돌아보는 과정에서 다른 장애여성들의 몸에도 관심을 기울이게 되었다. ‘공감하기’에서 저자들은 다섯 명의 다른 장애여성들을 인터뷰했다. 저자들과는 다른 몸과 경험을 가지고 있고, 사는 곳도 다양했다. 이들과 인터뷰하면서 장애여성의 문제를 객관화해 성찰할 수 있었던 것은 좋은 경험이었다. 한국의 김세라, 주사랑, 장정임 그리고 일본의 아사카 유호, 프랑스의 프랑소와즈 타흐타항 씨가 인터뷰의 주인공이 되어주었다. 해선 씨가 인터뷰한 김세라 씨는 저신장장애인으로 키는 1미터가 조금 넘지만, 활기차고 매력적이다. 공연 기획사를 운영하는 대표로, ‘한국작은키모임’의 회장으로 종횡무진 활동하고 있다. 현희 씨가 인터뷰한 주사랑 씨는 50대의 화가이자 척수장애여성이다. 그녀는 비혼을 택하면서 온전히 자신에게 집중할 수 있었고, 이전보다 더 건강해졌다고 말한다. 뇌병변장애인 장정임 씨는 언어장애 때문에 사람들과의 의사소통에 어려움을 겪는다. 그녀를 인터뷰한 호선 씨는 장정임 씨의 말을 여유 있게 기다려주는 배려에 대해 이야기한다. 장애여성으로 산다는 것은 세계 어디서나 쉽지 않다. 효진 씨가 인터뷰한 아사카 유호, 다연 씨가 인터뷰를 정리한 프랑소와즈 타흐타항 씨는 많은 것을 시사한다. 일본이든 프랑스든 비장애인과 사회의 편견 어린 시선, 제도적인 차별은 비슷하기 때문이다. 사회적으로 장애여성이 겪는 어려움을 덜어줄 제도가 갖춰져야 한다. 이렇게 다섯 명의 인터뷰어와 다섯 명의 인터뷰이의 만남은 서로의 거울이었다. 그 속에서 만든 공감대는 각자에게 살아가는 힘이 되어줄 것이다.